|
 |
 Вопросы-ответы
На ваши вопросы отвечают: проф., д.м.н. Капранов Николай Иванович, научный руководитель, и Каширская Наталия Юрьевна, д.м.н., главный научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ГУ МГНЦ РАМН (Государственное Учреждение Медико-генетический научный центр Российской Академии Медицинских Наук).
Врачей, интересующихся проблемой муковисцидоза, приглашаем к общению в форуме.
Последние вопросы-ответы
Уважаемая Наталья Юрьевна! От всей души Вас с весенним праздником! Здоровья Вам, счастья, успехов в карьере ,любви, понимания, настоящего женского счастья! Спасибо Вам огромное за то что Вы есть и так нам помогаете! Огромное спасибо!
Наталия, 09.03.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Наталия!
Спасибо за добрые слова. Терпения Вам, удачи и благополучия.
поф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте, У нас ребенку 1,5 лет взяли потовую пробу, оказалась положительная 130 ммоль/л NaCI, что нам делать дальше? Приговор ли Это?
Вячеслав, 05.03.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемый Вячеслав!
Там, где делали потовую пробу должны были Вам все объяснить. Вы должны наблюдаться в центре муковисцидоза. Может понадобиться повторная потовая проба, если у ребенка нет никакой клиники, или даже ДНК-анализ. Можете позвонить нам (495) 254-90-49.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте скажите пожалуйста ребенку 4 года муковисцидоз есть небольшой запас пульмозима можно ли ребенку делать ингаляцию к примеру 2 раза в день? Может будет хороший результат? Спасибо.
Елена, 03.03.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Елена!
Нет достоверных данных, что двухкратная доза лучше однократной, если вдыхать Пульмозим в легкие. А вот, если у Вашего ребенка имеется проблема с носовыми пазухами (обостряющийся гайморит, аденоиды, полипы и т.д.), тогда через специальный аппарат Пари-синус можено ингалировать вторую ампулу. Посоветуйтесь с лечащим врачом и ЛОР-врачом.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте.
Что вы слышали о препорате Ataluren?
Ваше мнение о нем?
Алексей, 02.03.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемый Алексей! Действие препарата Аталурен направлено на коррекцию самого гена, как и еще нескольких проходящих сейчас клинические испытания препаратов, например VX-770 и VX-809. Наше мнение - надежда, что препарат будет работать. Но, пока, до его широкого применения - далеко.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Добрый день!
При каких показаниях проводится частичная резекция селезенки? Проводится ли она повторно в случае увеличения? Какой прогноз по портальной гипертензии можно сделать в случае проведения резекции? У моего сына 12 лет селезенка увеличена в течении 3 лет, роста нет, в том числе нет нарастания признаков портальной гипертензии. Варикоз сосудов пищевода после последовательной склеротерапии сведен к 1 степени. Тромбоциты держались на уровне 84. Сейчас сдали ОАК - 43. Беспокоит кровохарканье периодически. Иногда (раз в полгода) бывают кровотечения из легких до 50 мл. Кроме портальной гипертензии присутствует наследственная слабость сосудистой стенки, дисплазия соед.ткани. Из-за близко расположенных сосудов в носовой перегородке часто (1 раз в месяц, кровит по чуть-чуть каждый день на протяжении недели) носовые кровотечения, небольшие. Свертываемость в норме. Живем в Перми, предлагают сделать спленэктомию, мы пока не хотим этого делать.
Принимаем витамин К (1/2 таблетки викасола в день), этамзилат по 1т. 3 раза в день, аскорутин по 1 т. 3 раза в день. Дополнительно иногда принимаем аминокапроновую кислоту по 1 ст.л. 4 раза в день. Гемоглобин держится 115.
Анна, 01.03.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Анна!
Лучше всего Вам обратиться к нашим сосудистым хирургам в РДКБ (Сухов Максим Николаевич, Дроздов Александр Васильевич). Именно они в России делают такие операции больным муковисцидозом. В идеале - повторных операций не требуется, но не все так уж однозначно. Необходима будет очная консультация.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Добрый день!
Скажите, пожалуйста, какой существует опыт по перинатальной диагностике в России? Насколько точна диагностика (биопсия ворсин хориона) в целях определения мутации, вызывающей муковисцидоз? Особенно интересует региональный опыт, поскольку хотим делать такую диагностику в Перми. У нас с мужем известны обе мутации, хотели бы иметь еще детей, первый ребенок болен муковисцидозом.
Были ли у вас родители пациентов, прошедшие через эту диагностику? Получилось ли родить здоровых (от муковисцидоза) детей? Заранее спасибо за ответ.
Ившина Анна, 01.03.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Анна!
Пренатальная диагностика муковисцидоза порводится уже очень давно. Большое количество здоровых детей родилось в таких семьях. Наибольший опыт в клиниках Москвы и С.Петербурга. Можете позвонить к нам в Медико-генетический научный центр РАМН д.б.н. Петровой Нике Валентиновне и узнать подробности (тел (495)320-60-90).
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуйте,уважаемая Наталья Юрьевна! Спасибо за ответ! Я живу в Челябинске!
Полина, 28.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Полина!
Обратитесь в Центр муковисцидоза в Челябинске или в родительскую ассоциацию. Уточнить ее наличие (ассоциации) можно на сайте www.cfhelp.ru
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Zdavstvuite Nicolai Ivanovici.Ia Maria Osipov iz Moldavii.U menea dvoie sinovei s mucovistidozom.Hociu uznati Vase mnenie nasciot vactinatii protiv gripa AH1N1.Spasibo.
Maria, 26.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Мария!
Я бы уже делать не стал. Больные муковисцидозом в нашем центре регулярно (в сентябре, октябре) прививаются общей противогриппозной вакциной. ЧАще это - Инфлювак или Ваксигрипп.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Dobrij denj! Pojasnite pozaluista podrobnee cto takoje sepacija. U docki (14 let, MB smesannaja forma) dva raza delali analiz mokroti, odin raz obnaruzili, no cerez nedelu pri povtornom analize net.
Viktorija, 26.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Виктория!
Я уже подробно писала о B.Cepacia. К сожалению, ничего нового для борьбы с ней не разработано.
Burkholderia cepacia (B.cepacia) – Грамотрицательная подвижная палочка, широко распространенная в окружающей среде, выделяется из почвы и является овощным патогеном. При МВ с колонизацией B. cepacia, связана опасность возникновения B. cepacia-синдрома, сопровождающегося высокой лихорадкой, бактериемией, прогрессирующим ухудшением показателей функции внешнего дыхания, т.е ухудшением прогноза. Инфекция, вызванная в большинстве случаев является хронической, хотя у ряда больных отмечался транзиторный высев B. Cepacia.
В настоящее время показано, что B.cepacia не единственный представитель вида, а это группа генетически различных бактерий (геномовары). При этом различные геномовары практически невозможно распознать с применением традиционных микробиологических методик. Наиболее часто встречаются геномовары II (Burkholderia multivorans), III (Burkholderia cenocepacia), V (Burkholderia vietnamiensis). Чаще тяжелые инфекции и эпидемические вспышки обусловлены геномоваром III . Инфекции, связанные с другими геномоварами, протекают обычно менее тяжело.
B. cepacia более устойчива к антибиотикам, чем P. aeruginosa, и антибиотикорезистентность развивается очень легко. Эрадикация возбудителя на фоне антибиотикотерапии наблюдается редко.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте! У ребенка муковисцидоз-преимущественно легочная форма. Хроническая синегнойная инфекция. В последний раз лечились в октябре 2009 г. цефтазидимом. В данный момент есть возможность пройти курс лечения колистином. Нужно ли еще дополнительно внутривенное лечение?
кайрат, 25.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемый Кайрат!
По общепринятому Европейскому протоколу при хронической синегнойной инфекции следует ингаляционные препараты принимать постоянными курсами (ТОБИ, Брамитоб), или вообще - ежедневно (колистин). Плюс 1 раз в 3 месяца проводить в/в курс минимум двумя антибиотиками. в Вашем случае одного цефтазидима явно было недостаточно, нужен еще, например, аминогликозид - гентамицин или амикацин. Если у Вас трудности с препаратами, то усильте ингаляцию колистина таблетированным ципрофлоксацином (ципробай, цифлоксинал). Постарайтесь обратиться очно к специалисту, знающему муковисцидоз, принеся ему все выписки и рентгенограммы. Тогда помощь будет более полной.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте, уважаемая Наталия Юрьевна!
Большое спасибо за ответ. Да, Vest-систему нам пока не купить. Но я слышала от одной мамы, что они купили своему ребенку с МВ вибромассажер-тренажер на стойке с массажными ремнями и, он им очень помогает. И наша дочка могла бы без нас (пока мы на работе) делать массаж. Что вы думаете по этому поводу? Можно такие вибромассажеры использовать для массажа-дренажа грудной клетки?
В декабре 2009 г., когда нам впервые поставили диагноз, в РДКБ специалист по кинезитерапии не работал. А я читала только про это. Сложно делать по картинкам без консультации специалиста. В Москве я слышала проводятся занятия для родителей и детей. Подскажите,пожалуйста, куда обратиться лучше.
Екатерина. Калужская область
Екатерина, 25.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Екатерина!
В настоящее время занятия по кинезитерапии в Москве проводятся только в НЦ ЗД РАМН
в отделении Симоновой Льги Игоревны (координаты у нас на сайте). Обратитесь к ней. Можете приехать на прием и ко мне в Филатовскую детскую больницу (все дни кроме среды) или в поликлинику РДКБ (по средам), позвоните по телефону 254-90-49.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте. Мы из Казахстана. У ребенка 3,5 года МВ. У нас этого заболевания нет в перечне заболеваний по инвалидности. В общем нам креон бесплатно не выдают. Нам конечно шли на встречу и выдавали пока креон был в перечне бесплатных лекарств, а теперь нет. Нам предлагают либо панкреатин, либо панзинорм. Скажите , пожайлуста, можно ли нам креон заменить. Заранее благодарна за ответ.
Ольга, Казахстан, 24.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Ольга!
Заменять Креон на панкреатин или панзинорм нельзя. Можно только на другие микрогранулированные ферменты например Панцитрат, если он зарегистрирован в Казахстане.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Моей дочке поставили диагноз муковисцидоз в 2009г. в 14 лет, преимущественно легочная форма. Смотрела по Ц.Т. передачу про это заболевание. Там показывали вибромассажер для легких (похож на бронежилет, вибрирующий) Сказали его купить в России нельзя. Хотя я очень хочу купить вибромассажер дочке. Подскажите какие есть аналоги у нас, где можно купить. Вибромассажеров много, но хотелось бы , чтобы именно для лечения легких.
Екатерина, 24.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Екатерина!
Я уже писала на сайте о возможности приобретения Vest-системы в России. К сожалению цена крайне высока и сопоставима с легковым автомобилем экономкласса, но она такая же как и в других странах.
По вопросам приобретения VEST-системы (виброжилета) для проведения экстрапульмональной вибрации можно обращаться на фирму ЗАО «Дина Интернэшнл»:
115478, г. Москва,
Каширское шоссе, 24.
Тел.: (495) 323-10-01, 323-15-10
Факс: (495) 323-00-06
E-mail: medisp@dinaint.com
Веб-сайт: www.dinaint.com
Непосредственно к руководителю отдела продаж к.м.н. Назаровой Владе Леонидовне. Контактный телефон: (495)323-61-92 Факс (495)323-78-10
e-mail: Vlada@dinaint.com
С фирмой только что заключен контракт на поставку Vest-систем в Россию, поэтому первые поставки займут какое-то время. Более точную информацию Вы получите у Назаровой В.Л., включая стоимость аппарата.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте. Моему малышу 4 мес.Когда я была на 11 нед. беременности мне делали кариотипирование и проводили генетич. анализ хромосом отклонений не выявлено. Сейчас, когда ребенку 4 мес. позвонили из роддома и направляют на повторный анализ с подозрением на муковисцидоз! Малыш набирает 1 кг в месяц, ест нормально, стул тоже в норме. Возможно ли такое?
Аля, 24.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Аля!
В 4 месяца повторять тест на иммунореактивный трипсин не имеет смысла. Если первые значения были высокими, то после 1,5 месяцев жизни повторный анализ уже показательным не будет. Вам следует провести потовую пробу. Обратитесь в ближайший центр муковисцидоза. Скорее всего результат будет отрицательным и диагноз муковисцидоза будет исключен.
К сожалению, при кариотипировании на муковисцидоз не проверяют. Для его обнаружения следует проводить отдельный генетический анализ.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, нужно ли ребенку с МВ придерживаться какой либо диеты, для того, чтобы не перегружать и без того нагруженную и слабую печень?Благодарю Вас за ответ!
Кристина, 23.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Кристина!
Больные муковисцидозом, если имеется возможность получать адекватную дозу панкреатических ферментов, и нет никаких осложнений (диабет, цирроз печени и т.д.) и сопутствующих заболеваний, в специальной диете для "сохранения печени" не нуждаются. Естественно должны быть минимизированы острые, копченые, сублимированные и консервированные продукты, газированные напитки. Для поддержания нормального физического статуса необходима высококалорийная, высокобелковая диета с нормальным содержанием жиров.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, могу ли я, как волонтер, доброволец, называйте как хотите, посещать детей с диагнозом муковисцидоз просто для помощи им и их мамам(такой какая посильна мне), если мне только 16 лет (почти 17)?
Полина, 23.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Полина!
В каком городе Вы живете?
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте, уважаемые доктора, Николай Иванович и Наталия Юрьевна!
Моему сыну Ивану 19 лет (Николай Иванович консультировал его несколько лет назад в Челябинске). Иван принимает по 15 капсул Креона 25000 в сутки. Сейчас в аптеках появился Креон 40000. Можно ли перейти на прием 9 капсул этого препарата, так как это намного дешевле, чем Креон 25000 (у Ивана нет инвалидности, поэтому все препараты, кроме Пульмозима мы приобретаем за свой счет).
Огромное спасибо за Ваши подробные консультации на этом сайте.
С уважением, Татьяна.
Татьяна, 22.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Татьяна!
Да, безусловно, Вы можете перейти. Иногда для нормализации стула и абдоминальной симптоматики при переходе на новые ферменты требуется какое-то (до 3-5 дней) время.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуйте! Скажите пожалуйста каков сейчас порядок прохождения (установления) инвалидности по МВ. Правда ли, что после постановки диагноза в республиканском - областном центре (требуется подтверждение его обязательно Москвой!) и даже после этого инвалидность дается через шесть месяцев. И что обязательно должна быть критическая картина по легким или наличие диабета 1-типа.
Спасибо.
Nata, 20.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Nata!
Порядок установления инвалидности в детском и взрослом возрасте отличается. Но везде при легком течении заболевания возникают трудности. Приходится за себя или ребенка бороться.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здраствуйте. Я болею Муковисцидозом мне 22года. Могу ли я иметь здоровых детей или вообще детей?
Александр, 18.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемый Александр!
Иметь детей, причем здоровых клинически, возможно, Вы сможете. Чтобы ответить на этот вопрос нужно Вам пройти дополнительное обследование. Для начала - сделайте спермограмму. Или сразу обратитесь в Медико-генетический научный центр РАМН в Москве (Черных В.Б.).
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Добрый день!
У меня муковисцидоз. Преимущественно лёгочная форма. Диагноз поставлен на основании потового теста, анамнеза и рентгенологической картины.
Скажите, пожалуйста, какую практическую ценность для меня может иметь ДНК диагностика?
Учитывая априорную неполноту охвата анализа (несколько десятков самых распространенных мутаций из более чем тысячи известных), сложности пересылки материала (в моем городе такое не делают) и довольно высокую его стоимость.
Я просто хочу понимать, насколько может быть оправданно вложение сил и средств в это мероприятие.
Спасибо!
Александр, 17.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемый Александр!
Если в диагнозе сомнения нет, то ДНК-диагностика Вам практически не нужна. Определенные мутации могут сказать о наличии/отсутствии панкреатической недостаточности и сохранности проходимости семенных канатиков. У почти 95% больных муковисцидозом мужчин зарастают семенные канатики. Но данный факт можно проверить спермограммой.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте. Я встретила информацию о том, что в Израиле начались клинические исследования препарата (Аталурен) для лечения муковисцидоза. Не знаете это достоверная информация? Очень хотелось бы иметь хоть маленький лучик надежды для наших малышей.
наташа, 16.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Наташа!
Да, такие исследования ведутся. Действие препарата Аталурен направлено на коррекцию самого гена, как и еще нескольких проходящих сейчас клинические испытания препаратов, например VX-770 и VX-809. Безусловно, надежда - есть!
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте, уважаемые доктора!
Моему сыну сейчас почти 7 месяцев. Скрининг в роддоме провели, никаких писем я не получала. С 1.5 месяцев стул был слабый, с пеной, нейтральный жир ++, лейкоциты 4-6, затем с 4х месяцев запор(дисбиоз), с рождения хриплое дыхание (как слизь на связках от долгого пения или разговора, потом откашливает), в 6 мес перенес ОРВИ и, как осложнение, обструктивный бронхит. Сейчас кашля нет(были ингаляции Беродуала через небулайзер, Сальбутамол и сироп Кленбутерол). У мужа и у меня бронхиальная астма. Стал обильно потеть: пот очень соленый. Ввели прикорм (был полностью на грудном вскармливании), сейчас стул регулярный. Хочется надеяться, что я зря бью тревогу. Заранее спасибо, извините за беспокойство!
С уважением, Екатерина Нарбутова.
Екатерина, 15.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Екатерина!
Если малыш отстает в весе, то можно обратиться к участковому врачу, чтобы Вас направили на потовую пробу. В каком городе Вы живете, уверены ли, что делали скрининг на муковисцидоз.
проф. Н.Ю,Каширская
|
| |
Здравствуйте доктор. Скажите пожалуйста есть ли какие нибудь продукты, которые нельзя употреблять детям, больным МВ? Слышала про козье молоко. Это так? И почему? Спасибо.
Ирина, 15.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Ирина!
Дети, больные муковисцидозом, должны обязательно принимать панкреатические ферменты, тогда - никаких запрещенных продуктов нет. Естественно, если нет каких-либо сопутствующих заболеваний (непереносимость белков коровьего молока, целиакия и т.д.).
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте, уважаемые Наталья Юрьевна, Николай Иванович! Спасибо за точные ответы на вопросы, так волнующие нас - родителей деток с МВ!
Подскажите, пожалуйста, можно ли использовать для профилактики и лечения ОРВИ у детей с МВ (нам 2,5 месяца) "Доктор Свет" - светодиодную соску? Хочется хоть как-то защитить малыша, чтобы обычная простуда не привела к осложнениям со стороны легких.
Екатерина, 14.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Екатерина!
К сожалению, нет нам не встречалось ни одной работы в научных медицинских журналах по применению такой соски у больных муковисцидозом, да и собственного опыта применения у нас нет. Поэтому ничего сказать по данному вопросу мы не можем.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуйте! Дочери 5 мес, вес 5кг, МВ смеш.форма. С конца декабря 3 нед провели в больнице по поводу обструктивного бронхита, 3нед В/В кололи а/б, 9дней дома, затем опять в б-цу с ОРЗ и опять 2нед а/б. Мой вопрос по дозировке креона: кушает 60мл пре нутрилон и 60 мл пепти ТСЦ, 1/2 капс креона за прием+1\2 капс урсосан\сут. Стул жирный, жир остается на коже, в копрограмме-нейтр жир. Планируется переход на 120мл пренутрилона, но это как минимум надо по капсуле креона, на 7 приемов пищи - 7 капс.в сут. При весе 5 кг Это превышает допустимую дозу. Если при употреблении макс дозы креона в сут, в копрогр. сохраняется жир, можно ли увеличивать дальше? Ведь осложнения возникают, грубо говоря, когда переваривать нечего и креон воздействует на ст кишечника? Признаков желудочной гиперсекреции не выявлено. На УЗИ признаки ДЖВП, печеночные пробы в пределах нормы, урсосан пьем. Добавили биобактон, для восстановления киш.флоры. Заранее спасибо за ответ.
Елена, 13.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Елена!
Иногда врачи принимают решение о увеличении дозы Креона выше 10000ед липазы/кг веса в сутки. Ничего необычного в этом нет, но это должно быть решение врача (а не Ваше), принимаемое после дополнительного обследования и, ребенок должен быть под наблюдением.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Моему сыну два месяца, я получила письмо из перинатального центра о том, что содержание имуннореактивного трипсина в крови повышено. ИРТ 67.7. просят повторно сделать анализ крови. Скажите как норма имуннореактивного трипсина у здорового ребенка? Какова вероятность того, что повторный анализ крови исключит у нас подозрения на мукрвисцидоз.
елена, 12.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Елена!
Если ребенку исполнилось уже 2 месяца, то делать второй анализ нет необходимости. Он уже будет не информативным. Второй тест на иммунореактивный трипсин (ИРТ) делают на четвертой-пятой неделе жизни (в среднем на 28 день жизни). Норма первого ИРТ - менее 70, т.е. у Вашего малыша результат нормальный (если это - первый тест, а не второй. Поэтому вообще нет никаких показаний к дальнейшему обследованию (норма второго ИРТ - менее 40).
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте! у меня муковисцидоз смешанная форма мне 17 лет, кровь на ДНК у меня так и не брали, я хотела бы знать где я могу сдать этот анализ, и узнать платно ли это. Я проживаю в городе Шелехов Иркутской области.
Елена, 11.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Елена!
К сожалению, ДНК-анализы пока делаются платно. Позвоните по телефону (495) 320-60-90 д.б.н. Петровой Нике Валентиновне и уточните все по поводу этого вопроса.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуйте. Скажите пожалуйста почему ребенка с МВ не хотят брать в садик? Что же это за безобразие? Разве он угроза другим детям?! Заранее спасибо.
Любовь, 10.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Любовь!
Мне сложно сказать, почему Вас не берут в садик. Никаких документов о невозможности больного муковисцидозом посещать детский сад нет. Ребенок для других безопасен, но за ним самим надо следить дополнительно (давать ферменты и м.б. какие-то еще препараты) и не все хотят это делать. Вы должны спокойно поговорить с заведующей и врачом детского садика. Обсудите этот вопрос на сайте родителей www.cfhelp.ru
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте. У ребенка 2,5 года - муковисцидоз смешаная форма. Пока преобладает кишечная форма. Кашель очень редкий и сухой, хотя ежедневно делаем ингаляции с пульмозимом. Синегнойка не высевалась. Скажите разве после ингаляции не должна откашливаться мокрота? И почему кашель не становится "мокрым"? Может у нас и нет легочной формы? На рентгене легкие всегда чистые. Не вреден ли в этом случае пульмозим? Спасибо.
Любовь, 10.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Любовь!
Если при муковисцидозе ребенок кашляет, то это уже показатель того, что легкие затронуты. Пульмозим полностью ему показан. Влажным кашель становится не сразу, особенно, если ребенка редко более ОРВИ и у него практически не возникают обострения бронхолегочного процесса.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Добрый день! Моей дочери 17 лет, в мае будет 18. У нее муковисцидоз,смешанная форма. Мы будем в Москве 15 апреля. Хотим прийти на консультацию к вам. Или нам надо уже во взрослую больницу? И какие документы, выписки нам нужно привезти с собой?
Нелля, 10.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Нелля. Вы можете прийти на прием и к нам и во взрослую клинику в НИИ Пульмонологии. Позвоните в пятницу с 10:00 до 14:00 по телефону 254-90-49 и давайте все обсудим.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте! Помогите, пожалуйста, у моего брата муковисцидоз смешанной формы и синегнойная инфекция. Сейчас он находится на лечении в НИИ Пульмонологии два месяца у него продолжается температура, сильное воспаление легких, ему капали бисептол, флуимуцил, и др. антибиотики, сейчас у него уже аллергия на все антибиотики, врач просто не знает, что делать да и мы тоже. Может посоветуйте какую-ниибудь клинику или лекарство, помогите пожалуйста!
Марина, 09.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Марина!
В НИИ Пульмонологии в Москве работают одни из лучших специалистов, поэтому, я уверена, делается все возможное. Давать советы по Вашему письму нельзя, т.к. вопрос сложный, а Вы даете совсем неполную информацию. Думаю, что, если врачи в чем-то будут сомневаться, то можно их связать с нами и попробуем вместе все обсудить. Мы не раз уже работали таким образом.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте. У ребенка в роддоме брали кровь на генетические заболевания. Через два месяца попросили пересдать кровь на МВ. По телефону нам сказали, что результат анализа 10-11 (чего?) при норме 40, дальнейших объяснений не последовало. Объясните пожалуйста, что это значит и есть ли у нас данное заболевание. Спасибо.
Ирина, 09.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Ирина!
Если бы у Вашего малыша значения повторного теста были высокими, то Вас пригласили бы на потовую пробу для уточнения диагноза. Раз Вас не вызвали, то, можно предположить, что 10-11 означает повторные низкие, т.е. - нормальные, значения иммунореактивного трипсина. Постарайтесь уточнить, что Вам хотели сообщить. Тогда никаких вопросов не останется.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте. Моему ребенку 2,5 года. Получает Креон в сутки 85 тысяч. При уменьшении появляется жирный стул. скажите не слишком большая доза для такого возраста? Может ли она повредить еще больше?
Любовь, 08.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Любовь!
Максимальная доза Креона рассчитывается не по возрасту, а по весу. Не следует превышать суточное количество Креона 10000Ед липазы/кг веса. Если Ваш ребенок весит 11-12 кг, то он может получать до 11-12 капсул Креона 10000 в сутки. Такие дозы не вредят, а, наоборот, приносят большую пользу, позволяя малышу переваривать пищу и нормально развиваться.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте! Сыну 12 лет, креон назначен по схеме 30*20*30*20*30, всего 130 тысяч в день, получается кушать он должен 5 раз, но чисто физически так не получается, можно ли эти 130 тысяч делить не на 5 приемов пищи, а на три?
Наталия, 08.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Наталия!
Лучше всего такие вопросы выяснять у того врача, который подбирал Вам эти дозировки. Чисто теоретически - да. Креон должен даваться с каждым приемом пищи. Но доза подбирается по характеру стула и по количеству съедаемой пищи, а не по ее частоте.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Уважаемый Николай Иванович, извините, что дублирую свой вопрос и Ваш ответ (см. ниже) но ...в перечислении нашей чувствительности к антибиотиками есть ЦЕФТАЗИДИМ - мы к нему устойчивы! (хоть и никогда его не принимали!??) В Вашем ответе вы пишете в курсе лечения именно ЦЕФТАЗИДИМ..это ошибочно, или при устойчивости его принимают всё равно..? И при нашей чувствительности будет ли целесообразен курс МАКСИПИМА (по 4 г. в сутки, т.е. 2 капельницы) и ДАЛАЦИНА(по 300 мг.\мл. в сутки, т.е. 2 капельницы в\в) И главное сколько дней должна быть терапия? (нам 12,5 лет 40 кг., 151 см.рост) Цвет макроты остаётся гнойным...неделя лечения позади.. Ранее в письмах я упоминала ещё о единичном высеве един.колонии аспергиллис фумигатос..ранее эти грибы у нас не диагностировали имели ли мы их ранее - не знаю.. Ещё раз выражаю ВАМ огромную благодарность от себя и моей дочери.
Копия письма:
Здравствуйте, уважаемые доктора ещё раз. Наталья Юрьевна, спасибо за подробный ответ. За это время мы успели попасть в нашу 3-ю больницу. Нам снова был назначен тобрамицин, теперь внутривенно. Со вторника поднялась температура и в пятницу мы легли в стационар, соответственно с вечера пятницы мы капаемся. К сожалению,"свежую" чувствительность получим только на сл. неделе. На тобрамицине результата я не вижу...температура держится, приходится её сбивать, состояние не улучшается. В городе нет максипима, к которому у нас была чувствительность и который нам помог в прошлом году. Есть надежда, что завтра его купят и привезут из Москвы. Хотела у вас спросить, если нам не повезёт с максипимом, какой альтернативный антибиотик мы могли бы использовать на зол.стафилококк 10 в 4-ой с такой чувствительностью (анализ сделан месяц назад) - к ванкомицину, левофлоксацину, доксицикл.,линезолиду, рифампицину, цефуроксиму, ципрофлоксацину, триметоприму, гентамиц., клиндамицину. Слабочув-лен к оксациллину, цефтазидиму, ампициллину, сульфабактаму. Устойчив к Оксациллину, цефтазидиму, ампицил., сульфабактаму. И ещё на рентгенснимке у нас обострение в верхних отделах, пневмонию пока не ставят. Лейкоциты 12, соэ - 22. Заранее благодарна за ответ и Вашу помощь.
Людмила
Людмила, 31.01.2010
Ответ: Уважаемая Людмила!
На расстоянии лечить очень трудно. Т.к. Вы регулярно попадаете в стационар и нельзя исключить наличия еще и синегнойной инфекции, то схема может быть традиционной. Цефтазидим (фортум) 150-200мг/кг в сутки плюс гентамицин 8-10мг/кг в сутки, при крайне тяжелом состоянии дополнительно можно дать и ципрофлоксацин через рот 30-50мг/кг в сутки. Можно попробовать и просто к получаемым уже препаратам добавить ингаляционный флуимуцил-антибиотик.
проф. Н.И.Капранов
Людмила, 08.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Людмила!
Еще раз повторяю, что рекомендовать что-то не видя ребенка и не имея возможности анализировать результаты лабораторных исследований и рентгенограммы, ФВД, практически невозможно. На практике - не всегда то, что в пробирке соответствует тому, что у самого человека. Посевы мокроты используются для ориентира. Надо начинать лечить и, если не помогает, тогда изменять комбинацию по клинике. Если врачи в чем-либо сомневаются попросите их связаться с нами 254-90-49 или с зав. отделением медицинской генетики Семыкиным Сергеем Юрьевичем 936-91-33, 936-93-33.
проф. Н.И Капранов
|
| |
Здравствуйте Ув. Николай Иванович и Ув. Наталия Юрьевна! Подскажите, пожалуйста: можно ли ребёнку пяти лет, с диагнозом МВ, смешанная форма, тяжёлое течение париться в бане. Ребёнок получает огромное удовольствие, находясь с семьёй в парилке, любит веник и прохладный душ. Ждёт всю неделю похода к бабушке с дедушкой, т.к. баня находится в их частном доме. Если вреда от бани нет, то какими эфирными маслами предпочтительнее использовать? Заранее спасибо за ответ.
Элеонора, 07.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Элеонора!
Больным муковисцидозом баня не показана, если не сказать противопоказана, как любое перегревание. При высоких температурах у больного нарушается электролитный обмен, теряется большое количество хлоридов натрия и калия. Плюс - нагрузка на сердце. Безусловно, с легкой формой течения болезни и дополнительным солевым обеспечением кто-то может с легкостью переносить баню... но общая рекомендация - нет, нельзя.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте уважаемые Николай Иванович и Наталия Юрьевна. Прошу прощения если до меня задавали такой вопрос. Мой любимый человек болен муковисцидозом (смешанной формы). Она курит, и мы вместе боремся с этой вредной привычкой. Я хотел бы узнать на сколько опасно курение при заболевании этой болезнью? Мы будем очень благодарны, если вы что-нибуть посоветуете. Заранее спасибо.
Федор, 06.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемый Федор!
Различные смолы в сигаретном дыме разрушают легкие даже у здоровых людей, приводя к развитию хронического бронхита и во много раз увеличивая риск развития рака легкого. При муковисцидозе у больных и так имеется хронический гнойный бронхит, который, даже без курения, постоянно прогрессирует, приводя к потере функционирующей лёгочной ткани. Курение ускоряет разрушение легких, приводя к развитию легочно-сердечной недостаточности и гибели больного. Борьба с курением у больных муковисцидозом, как с вредной привычкой, проводится теми же методами, что и среди здоровых людей.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуйте! нашей малышке месяц, код диагноза по МКБ Е84.9 МУКОВИСЦИСТОЗ? не могли бы расшифровать? и на что нам надеяться? за ранее благодарны.
Серая Юлия, 05.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Юлия!
Е84.9 - шифр муковисцидоза по МКБ (Международной классификации болезней). Он обозначает, что это - кистозный фиброз (синоним муковисцидоза) неуточненный. Думаю, Вашем случае имеет место ранняя диагностика заболевания, когда еще нет четких клинических проявлений заболевания. Ни о каком прогнозе в данном случае говорить пока нельзя. Хорошо, что диагноз установлен рано и вовремя будет назначена необходимая терапия. Наблюдайтесь регулярно в Центре муковисцидоза.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Добрый день!
Прочитал про препараты Химотрипсин, Трипсин, Химопсин.
Скажите, пожалуйста, имеет ли смысл их применять для ингаляций больным лёгочной формой МВ?
Даже если у вас нет собственной практики их использования, как вы считаете, потенциально могут ли они быть эффективны, стоит пробовать? Не навредит?
Спасибо!
Александр, 05.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемый Александр!
В эру отсутствия современных муколитиков пациенты принимали ферментные растворы в виде ингаляций. Сейчас в этом нет никакой необходимости. Дорназа альфа и даже физиологический/гипертонический растворы значительно превосходят ферменты по своему действию и меньшему количеству побочных реакций.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуйте доктор. Дочке 5лет, МВ смешанная форма. В июне 2009г лежали на профосмотре в центре МВ и подхватили первый раз синегнойную инфекцию 10 в 4степени. Прокапали фортум и амикацин. Врач нам назначила пить суммамед 250мг через 2 дня на третий в течении 6мес. Вчера пришел анализ мокроты. Самое главное синегнойка не высеялась. Хотела бы с Вами посоветоваться насчет суммамеда. Принимать еще суммамед или не нужно? Что еще нужно знать про эту инфекцию, чтобы не упустить ухудшения болезни? Как следить за состоянием здоровья этой болезни? Какие еще анализы нужно сдавать? Спасибо.
Ирина, 03.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Ирина!
Чисто теоретически пить сумамед при стафилококке нет необходимости.
Регулярно, не реже одного раза в 3 месяца, сдавайте мокроту на микрофлору и чувствительность к антибиотикам.
Необходимо не реже 1 раза в 3 месяца посещать врача, понимающего в муковисцидозе, оптимально - региональный центр муковисцидоза с анализами, помимо мокроты: крови (клинический), мочи (общий) и копрограммой. Не реже раза в год: УЗИ органов брюшной полости, ЭКГ, Рентгенограмма грудной клетки или компьютерная томография грудной клетки, биохимия крови, ЭКГ. При осмотре у врача каждый раз измерять вес и рост, проводить ФВД.
т
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуйте! Скажите когда пора покупать ребёнку с мв пульсоксиметр? И еще один вопрос. Пол года назад у ребёнка с зева высеяли синегнойку пролечились вв антибиотиками. После лечения ребёнок чувствует себя хорошо, набирает вес, нет кашля, активный. В мазке с зева сейчас высеивается стафилококк зол., Нужно ли нам проводить плановый курс вв антибиотиков? И от чего, от синегнойки или стафилококка?
Ребёнку 2 года.
Оксана, 03.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Оксана!
Пульсоксиметр может быть куплен в любом возрасте, ведь утяжеление состояния, а значит и гипоксия, может произойти в любое время, даже при обычной ОРВИ.
В стабильном состоянии и при нетяжелом течении муковисцидоза при стафилококке не требуется плановых проведений в/в курсов антибиотиков. Но все должен решать Ваш лечащий врач.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуйте Уважаемый Николай Иванович! В декабре я задавала Вам вопрос по поводу препарата "Тоби". По Вашей рекомендации при очередной госпитализации в региональный центр муковисцидоза, (на сегодняшний день ребенок находится в больнице) мы обратились с этим вопросом к зав. отделением ОДКБ, на прямую нам не отказывают, но по всей видимости денег в больнице нет. Нам даже не назначают ципрофл. (внутривенно) и все по той же причине. Хотя весь 2008 и 1п/г 2009 года нам ставили этот препарат, самочувствие ребенка было значительно лучше и стабильнее. До сегодняшней госпитализации мы лежали в сентябре 2009г., посев мокроты P.aeruginosa 1*10 в 7 степени(мукоидный штамм), двухстор. цилиндр. бронхоэкст., избыт. бакт. рост и др. Показан ли нам ципрофл. и тобрамицин? Подскажите каким образом нам действовать для получения данных препаратов.
Марина, 02.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Марина!
1. Обратитесь сначала в Облздрав с письмом (такого же типа) с приложенной выпиской из истории болезни.
2. Обратитесь за помощью к представителям фирм, выпускающим ТОБИ (Новартис) и Брамитоб (Кьези).
3. Обратитесь к гуманитарным организациям, например www.pomogi.org
4. Обратитесь к председателю Межрегиональной общественной родительской организации Мясниковой Ирине Владимировне (координаты у нас на сайте или на сайте www.cfhelp.ru)
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Ребенку 8 лет. Ставят диагноз ДЖВП или гастро-дуоденит. Где можно пройти обследование платно в Екатеринбурге, хочу находиться в палате вместе с ребенком.
Ирина, 02.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Ирина!
Ваш вопрос выходит за рамки тем, обсуждаемых на нашем сайте, посвященном проблемам муковисцидоза.
Вам следует обратиться к детскому гастроэнтерологу, возможно, к платному. Начать лучше с кафедры педиатрии медицинской академии. Если этот консультант решит, что остро необходимо стационарное обследование, то он и посоветует где.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуйте, уважаемые Николай Иванович и Наталия Юрьевна! Я думаю мой вопрос волнует многих родителей. Я приобрела у вас в центре книгу про муковисцидоз, в ней была ужасающая статистика продолжительности жизни в России и в США. Чем обусловлен такой разрыв.
И есть ли какие-то продвижения в области лечения МВ? Заранее благодарна.
Анна, 02.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Анна!
Продвижения есть - и большие, как во всем мире, так и в России. Следует помнить, что речь идёт о наследственном заболевании, при котором еще 20 лет назад дети умирали, в основном, до 10 лет.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуйте. Моему ребенку 2,5 года. Муковисцидоз, смешанная форма. очень хотим второго здорового малыша. Скажите какая стоимость пренатальной диагностики и какие могут быть осложнения? заранее спасибо.
Любоввь, 01.02.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Любовь!
Все интересующие Вас вопросы Вы можете решить с генетиком д.б.н. Петровой Никой Валентиновной из Медико-генетического научного центра РАМН по телефону (495) 320-60-90.
поф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуйте!
Мне 19 лет, у меня муковисцидоз (смешанная форма). Скажите пожалуйста девушки с таким заболеванием могут иметь детей (здоровых)? Вообще они способны выносить малыша? Есть ли уже в настоящее время матери с таким заболеванием?
Мария, 31.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Мария!
Да, конечно, у нас есть довольно много уже матерей. Если Ваш партнер не будет болен муковисцидозом, то детки будут клинически совершенно здоровы (без муковисцидоза). Они лишь будут нести в себе информацию о данном заболевании на одной их нитей ДНК, как Ваши родители, т.е. будут здоровыми носителями гена муковисцидоза. Можете связаться с Амелиной Еленой Львовной (контакты см у нас на сайте) из взрослого центра муковисцидоза и посоветоваться с ней по-поводу возможной беременности.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте, уважаемые доктора ещё раз. Наталья Юрьевна, спасибо за подробный ответ. За это время мы успели попасть в нашу 3-ю больницу. Нам снова был назначен тобрамицин, теперь внутривенно. Со вторника поднялась температура и в пятницу мы легли в стационар, соответственно с вечера пятницы мы капаемся. К сожалению,"свежую" чувствительность получим только на сл. неделе. На тобрамицине результата я не вижу...температура держится, приходится её сбивать, состояние не улучшается. В городе нет максипима, к которому у нас была чувствительность и который нам помог в прошлом году. Есть надежда, что завтра его купят и привезут из Москвы. Хотела у вас спросить, если нам не повезёт с максипимом, какой альтернативный антибиотик мы могли бы использовать на зол.стафилококк 10 в 4-ой с такой чувствительностью (анализ сделан месяц назад) - к ванкомицину, левофлоксацину, доксицикл.,линезолиду, рифампицину, цефуроксиму, ципрофлоксацину, триметоприму, гентамиц., клиндамицину. Слабочув-лен к оксациллину, цефтазидиму, ампициллину, сульфабактаму. Устойчив к Оксациллину, цефтазидиму, ампицил., сульфабактаму. И ещё на рентгенснимке у нас обострение в верхних отделах, пневмонию пока не ставят. Лейкоциты 12, соэ - 22. Заранее благодарна за ответ и Вашу помощь.
Людмила
Людмила, 31.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Людмила!
На расстоянии лечить очень трудно. Т.к. Вы регулярно попадаете в стационар и нельзя исключить наличия еще и синегнойной инфекции, то схема может быть традиционной. Цефтазидим (фортум) 150-200мг/кг в сутки плюс гентамицин 8-10мг/кг в сутки, при крайне тяжелом состоянии дополнительно можно дать и ципрофлоксацин через рот 30-50мг/кг в сутки. Можно попробовать и просто к получаемым уже препаратам добавить ингаляционный флуимуцил-антибиотик.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Добрый день! У нашего 2-мес.сына МВ(ретест ИРТ,потовая проба, анализ ДНК в работе, но у нас с мужем носительство и ст.дочь была больна МВ)Состояние удовлетворительное,набор веса нормальный,были проблемы в первый месяц, но после перехода на ИВ+Креон вес пошел. Беспокоит только наличие нейтр.жиров в КПГ(2-3+)Креон получает уже по 5000 с каждым кормлением(5-6 раз в сутки,ест по 120-150мл,получается 2,5-3 капс).Это максимальная дозировка или нужно увеличивать, чтобы добиться отсутствия нейтр.ж.? Врач, которая нас наблюдает по этому заболеванию показывала схему-дети до года 2500-5000 на каждые 100-150мл молока,а врач стационара, где мы обследовались говорила о 10000ед/кг в сутки, то есть мы должны получат более 5 капс.в сут(весим 5500г)
Екатерина, 31.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Екатерина!
Дозировки Креона по принимаемой пище - как и по килограммам веса достаточно условны. Ориентиром достаточности панкреатических ферментов является отсутствие нейтрального жира в копрограмме. Тем не менее, без показаний и дополнительного обследования не стоит превышать 10000 ед липазы на кг веса в сутки. Именно поэтому более 5,5 капсул 10000 Креона следует принимать только после консультации с врачом. Увеличьте по 1/3 или 1/2 капсулы в каждое кормление, не превышая 5,5 капсул в сутки и посмотрите, как малыш будет себя чувствовать, что будет с жиром в копрограмме. Особенно Вам пока волноваться не стоит, ведь набор веса соответствует норме.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Будьте добры,прокоментируйте пожалуйста, очень важно-у сына сепация:
Middleton PG с соавторами из Австралии сообщают о новом подходе к лечению больных, инфицированных Burkholderia cepacia, используя комбинацию аэрозолей амилорида и тобрамицина. Авторами анализируются данные по пяти взрослым пациентам с повторными высевами из мокроты Burkholderia cepacia.
Под контролем посевов мокроты больные получали препараты по 3 раза в день в течение 1-6 месяцев. У трех из 4 пациентов удалось добиться эрадикации бактерий, по крайней мере, на 2 года, без каких-либо побочных эффектов на препараты.
Авторы считают, что тактика комбинации антибактериальных с переносящими ионы препаратами может стать новым направлением в терапии мультирезистентных инфекций.
Eur Respir J. 2005 Aug;26(2):305-8.
Люба, 30.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Любовь!
До сих пор тактика ведения больных с Сепацией не разработана. По крайней мере так подробно, как при синегнойной палочке. Если просмотреть внимательно зарубежную литературу за последние годы, то там рассматривается довольно большой спектр различных сочетаний антибиотиков. Применение амилорида, для исправления электролитных нарушений в клетке, тоже довольно давно уже изучается и применяется в некоторых клиниках. К сожалению, амилорид у нас в России не применяется. Поэтому, даже в качестве эксперимента, мы такую терапию провести не можем.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Почему бывает повышен уровень ИРТ у грудных детей, кроме наличия болезни МВ? Что еще может влиять на это?
Екатерина, 29.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Екатерина!
В первые дни жизни ИРТ бывает повышен не только при муковисцидозе, но и при многих проблемах новорожденных, например при любой патологии родов. Но в дальнейшем, к концу месяца жизни этот параметр обычно приходит в норму. Поэтому первый показатель не может являться определяющим в диагнозе муковисцидоза. При высоких вторых значениях, взятых на 4-ой или 5-ой неделе жизни, необходимо обязательное проведение потовой пробы
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Можно ли обнаружить муковисцидоз у взрослого человека, за 30 лет. Больше 10 лет мучает диарея, дискинезия, волосы жирнятся моментально (может ли это быть от МВ) Снижено кол-во ферментов поджелудочной, метеоризм кошмарный, постоянно хочу есть. Врачи прописали креон, как долго его можно пить. Что такое фиброзная колонопатия?
Ольга, 29.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Ольга!
Диагностировать муковисцидоз можно в любом возрасте. Все зависит от клинической картины. Чаще симптомы развиваются на первом году жизни, но могут появиться и позже. Легче всего диагностировать смешанную форму (легочно-кишечную), а вот атипичные формы имеют часто смазанную картину, что значительно затрудняет своевременную постановку диагноза.
Фиброзная колонопатия это - очень редкое осложнение муковисцидоза, которое чаще всего связывают с крайне высокими дозами принимаемых панкреатических ферментов, с содержанием в их оболочке ко-полимера метакриловой кислоты, и детским возрастом. Фиброзная колонопатия проявляется истинной непроходимостью толстой кишки за счет выраженного утолщения ее стенок, требующей только хирургического лечения. В нашей стране ни у одного больного муковисцидозом этого осложнения не было.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуйте Ув.Николай Иванович и Ув.Наталия Юрьевна! Большое спасибо за Ваш очень нужный нам труд. У нашей дочери МВ смешанной формы, есть синегнойная палочка, старший сын здоров, может ли синегнойка быть опасна для сына? Какие методы безопасности нам следует соблюдать? Какие признаки этого заболевания (СП) у человека без МВ. Пусть Бог благословит ВАС!
кристина, 28.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Кристина!
Синегнойная инфекция кроме больных муковисцидозом может быть опасна только для больных с резко сниженным иммунитетом (с иммунодефицитом). Поэтому Вам не о чем беспокоиться. Другое дело, что Вы все дома, в больнице и в других общественных местах должны соблюдать определенные санитарные правила, чтобы не подсеивать синегнойную палочку или какой-то новый патоген Вашей больной дочери. Мыть руки или протирать их дезинфицирующими растворами при открывании дверей, соприкасаясь с их ручками, не выращивать домашние растения, смывать туалет только с закрытой крышкой, не давать ребенку включать воду в раковине, чтобы пары (капельки) застоявшейся воды с бактериями ребенок не мог вдохнуть, носить маску там, где есть возможность встретиться с другими больными муковисцидозом, если посещаете бассейн, то не пользоваться душевой, а только плавать, хлорку смывать уже дома и т.д.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
спасибо за ответ. Признаком какого заболевания (или чем ) могут быть вызван уменьшение поджелудочной железы? Сегодня пришли анализы на лямблии (сдавали на антитела). У ребенка титр 10, у меня с мужем - норма.
Оксана, 26.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Оксана!
Обратитесь, пожалуйста, к гастроэнтерологу. Возможно, Вашему ребенку потребуется лечение лямблиоза.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
У ребенка первый тест, взятый в роддоме - положительный (в цифрах не знаю). Сейчас ждем результаты второго. При родах было многоводие, у ребенка были плохие анализы крови. (подробно не знаю). Во время взятия анализа - оба и я и ребенок принимали антибиотики. Могло ли это сказаться на результатах? Сейчас дыхание у ребенка, особенно ночью, с хрипом и бульканьем в области носоглотки. Возможно ли наличие болезни?
Екатерина, 26.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Екатерина!
Ничего сказать пока нельзя, тем более, что Вы не знаете никаких точных цифр. Дождитесь результатов второго теста. Если будет необходимо - сделайте потовую пробу.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуйте, скажите пожалуйста может ли это быть муковисцидозом. Клиническая картина следующая:
ребенку 3 года, рост 107 вес 16 кг.
Часто стул не переваренный, с неприятным запахом. Живот вздутый. На УЗИ:
поджелудочная уменьшенная в размерах (6-4-6) без изменений в паренхиме. Печень без изменений. Дисбактериоз 2 ст. Проба Швахмана в норме. Активность трипсина в кале положительная. Копроскопия: нейтральный жир в малом количестве. непер.клетчатка-в малом количестве, крахмал-в большом количестве, лейкоциты 6-7 в поле.зрения. Является ли уменьшение поджелудочной железы характерным для муковисцидоза?
Оксана, 25.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Оксана!
Нет, уменьшение поджелудочной железы не является характерным признаком муковисцидоза. И вообще, то, что Вы описываете мало похоже на муковисцидоз.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Подскажите как нужно лечить ребенка с муковисцидозом, его постоянно мучает - аллергия и кашель, хотя легкие у него- чистые. У нас врачи не дают никакую дельную информацию. Спасибо Вам заранее за ответ.
Дмитрий, 24.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемый Дмитрий!
Необходимо увидеть Вашего ребенка или хотябы иметь подробную выписку из истории болезни и рентгенограммы. Если у него астма в сочетании с муковисцидозом, то и лечение будет сочетанное. Нужно давать бронхолитики, муколитики, включая Пульмозим, противовоспалительную терапию, возможно и гормональную, антибактериальную терапию, плюс - обязательная кинезитерапия.
поф. Н.И.Капранов
|
| |
Всем здравствуйте, наш малыш родился с диагнозом - муковисцидоз, в данное время ему 8 лет и он постоянно принимает с едой - Креон, поддерживаем его витаминами и другими препаратами, все они конечно очень дорогие, но по ребенку в принципе не скажешь, что он чем то болен, хотя анализ показал тяжелую форму его болезни. Мы проживаем в городе Керчь в Крыму, и пока ничего не знаем, куда можно отвезти его на профилактику и нужно ли пересдавать анализы еще раз, подскажите пожалуйста куда и где можно это сделать, не смотря сколько это стоит? Спасибо заранее.
Дмитрий, 24.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемый Дмитрий!
У нас на сайте в полезных ссылках есть информация о Украинском сайте по муковисцидозу. Там указаны центры муковисцидоза. Если Вы хотите приехать в Россию, то можно и к нам. Запись по телефону 936-93-97, 936-94-97 в РДКБ или 254-90-49 в Филатовской больнице.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуйте, уважаемые Николай Иванович, Наталья Юрьевна.
Мы с вами знакомы и были у вас на консультации около 3-4 лет назад. Вы на очень помогли, за что ещё раз - огромное спасибо.
Мое дочери сейчас почти 13 лет. Муковисцидоз, смешанная форма. Вот уже около 2-3 лет мы постоянно высеваем в мокроте staphylococcus aureus 10 во 2-4 степени. Иногда высеваем грибы рода Candida, единичные. Никогда не высевали Pseudomonas aeruginosa, обследовались и в Италии, и В Германии несколько раз, последний-2 года назад. Также сдавали мокроту в Москве. Мокрота вязкая, гнойная и тёмного цвета, ближе к зелёному. Несмотря на проводимые курсы антибиотикотерапии в/в или ингаляционной, либо в таблетированной форме, избавиться от "качества" мокроты нам практически не удаётся.. Её кол-во может стать меньше намного, от половины стаканчика 200гр. до 2-4 небольших плевков в сутки, однако цвет и густота оставляет желать лучшего.. При всём этом показатели крови и состояние не вызывает никаких опасений.. нормальное, компенсированное, с хорошим весом, ростом и настроением. Вот и возник у меня вопрос - почему мы имеем такую мокроту, даже на фоне лечения?... уходит её кол-во, а прозрачности добиться не реально.
У нас в Минске не делают обследования на Burkholderia cepacia. Может ли этот микроб сидеть у нас в лёгких и давать такую картину? Или это наше нормальное теперь состояние-такая мокрота? Последний раз мы продышали ингаляционным препаратом " Тобрамицин" и пропили курс Флемоксина. Картина повторилась, кашля нет, только после процедур пару раз отплёвывает чуть-чуть, посев мокроты ещё в работе, теперь около 7-10 дней будет готовиться. У меня лежит закупленный Колистин польский и я не знаю что нам делать. Продолжать лечение наш лечащий врачи отговаривает, "Ждите анализов, а там видно будет.."
Если можно, прокомментируйте, пожалуйста. Ваше мнение для меня очень важно, т.к. в наш прошлый приезд и, благодаря вашим назначениям, мы вышли на ремиссию.
Заранее благодарны.
Людмила, 23.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Людмила!
Если честно, то при стафилококке нет никакой необходимости принимать ингаляционный тобрамицин или колистин, эти препараты для синегнойной инфекции. Какова антибактериальная чувствительность стафилококка у Вашей дочери? Ничего странного в гнойной мокроте у больного муковисцидозом нет. Девочка растет, скорее всего у нее в легких уже имеются бронхоэктазы, где мокрота скапливается, в ней размножаются различные бактерии, с ними периодически борются клетки-макрофаги самой девочки, т.е. имеется скопление как живых так и погибших клеток, все это и придает мокроте темный цвет. Т.е. только по цвету ориентироваться не стоит. В Вашем случае об обострении говорит увеличение количества мокроты, усиление кашля, особенно его появление ночью, повышение температуры, остановка нарастания или снижение веса, изменение формулы крови и т.д.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Моей дочери 3г поставили диагноз МВ по потовому тесту, но симптомы очень схожи с обструктив бронхитом + аллергия присутствует, которая усиливает весь процесс. может ли быть диагноз МВ ошибочным несмотря на потовую пробу? спасибо.
Любовь 28л, 22.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Любовь!
Вышлите копии выписок. По Вашему описанию ни о чем сказать нельзя. Каким образом и сколько раз делалась потовая проба? Каковы ее значения? Какова навеска, если делали не на аппарате, а биохимическим прямым способом? Если Вас что-то смущает сделайте ДНК-анализ.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
здравствуйте! моей дочке 1,5 мес. неделю назад начался жидкий стул, сдали копрологию и кал на углеводы (1,23%). в копрологии слизь, лейкоциты и жиры, врач говорит похоже на лактаз. нед-ть, но опасается МВ. пеленки ее не жирные, набирает нормально. какова вероятность заболевания и какой анализ нам сдать?
наталья, 22.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Наталья!
В каком городе Вы живете? Все новорожденные в России сейчас проходят неонатальный скрининг на муковисцидоз. Говорили ли Вам об этом? И еще, что значит в копрограмме жиры? Это нейтральный жир? Сдайте повторно копрограмму и, если живете в Москве - кал на Эластазу 1. Определяющим диагноз муковисцидоз является потовый тест, но пока нет никаких к нему показаний.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Добрый день! нашей дочке 2 года и 1 месяц. диагноз МВ, вес 13кг рост 89см. Скажите, пожалуйста, это норма или нет? Большое спасибо за ответ.
кристина, 22.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Кристина!
И рост и вес по отдельности соответствуют норме. Но соответствие веса росту не идеальное. Рост Вашей дочки выше среднего, поэтому и вес хотелось бы на 1 кг больше.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте! Моему сыну 9 месяцев (родился на 41 неделе вес 3850, рост 55см), до 3 мес. все было хорошо, пока не заболел пневмонией (верхнедолевая), после чего был 2-х недельный кашель, который лечили антибиотиками. В 6 мес. снова пневмония и нас направили на анализ пота (на спину наклеивали бумагу, мы кутали ребенка и ходили 1-1,5 часа) первый анализ 07.10.09г. при навеске 0,1659 результат 60,27; второй 14.10.09г. навеска 0,1528 результат 78,28; третий 20.11.09г. навеска 0,1458 результат 68,58. копрограмма жир нейтральный - первый анализ 1 крест, второй тоже один, а третий 2 креста. Кал все время у ребенка не жидкий, а напротив "туговатый" при этом блестящий, как будто смазанный раст. маслом. С 6 месяцев как начали вводить прикорм он перестал прибавлять в весе (8 200 в наст время)аппетит был плохой, но сейчас кушает не плохо (питание гиппоаллергенное, т.к. начал реагировать или высыпанием или одышкой на вводимые продукты т.к.: тыква, морковь, кукуруза и др. (У мамы бронхиальная астма). В настоящее время ждем результатов молекулярной диагностики. Подскажите пожалуйста каковы могут быть у нас шансы отсутствия муковисцидоза? Заранее спасибо.
Ратникова Виктория Петровна, 21.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Виктория Петровна!
Все, что Вы описываете очень похоже на муковисцидоз, тем более, что получена трёхкратная положительная потовая проба с достаточной навеской пота в каждом случае. В принципе, ДНК-диагностика для подтверждения диагноза и не нужна.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
В ДКБ подтвердился диагноз муковисцидоза, дали инвалидность, где и как можно получить ингалятор?
Татьяна , 19.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Татьяна!
Все последние годы помощь в приобретении ингаляторов оказывает фирма Хоффманн ля Рош. Если Вам выписан препарат Пульмозим, то Вы можете обратиться к представителям этой фирмы в Вашем регионе. Можете уточнить условия предоставления ингаляторов у врачей центра муковисцидоза, наблюдающих Вашего ребенка. Если что-то не получится можно будет связаться с центральным офисом компании в Москве. При возникающих проблемах позвоните нам 254-90-49.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте, уважаемые Врачи! 1) Как правильно давать урсосан, периодически встречаю, что на ночь. Мы кушаем после еды: в обед и после ужина. Как лучше? 2) Мы при каждой госпитализации сдаём потовую пробу по три раза, есть ли в этом смысл? Диагноз МВ подтверждён ДНК диагностикой. Спасибо.
Елена, 19.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Елена!
Если диагноз подтвержден ДНК-диагностикой и однажды уже потовой пробой, то больше никаких доказательств не требуется. Урсосан следует принимать в вечернее время. Можно даже в ужин (1 или 2 капсулы, как назначено), а потом перед сном (2 капсулы). В каждый прием не более 2-х капсул.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, чем опасно наличие нейтральных жиров (++++, нейтральные жиры +) в копрограмме у ребенка (4 мес.) больного МВ?
Елена, 19.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Елена!
Наличие нейтрального жира в копрограмме указывает на недостаточное переваривание у ребенка жиров, а значит их потерю со стулом и, как следствие, плохую прибавку веса. Клинически может это проявляться частым жирным стулом с выраженным дурным запахом и даже болями в животе. Это связано еще и с потерями белка. Такой анализ указывает на недостаточное количество панкреатических ферментов. Поговорите с доктором и отрегулируйте дозу принимаемых ферментов. Если Вы в России, то ребенок должен получать Креон.
|
| |
Здравствуйте, моему сыну 7 месяцев, из которых 4 пролежали в больнице в несколько заходов. ставят диагноз острый абструктивный бронхит. по два месяца колют антибиотики, никакого эффекта, бронхит до конца не проходит. делали компьютерную томографию легких, все без патологий, обследовали на западание еды в легкие- желудок закрыт. раз 6 брали потовую пробу, показатели от 26 до 40 (норма). но врачи все равно говорят что у нас муковисцидоз, сдали ДНК-анализ, его отправили в Москву в центр молекулярной генетики, будет готов через месяц. не могу в это поверить, жду что ДНК-анализ не подтвердит это заболевание, а на днях мне сказали что в центре молекулярной генетики делают не на весь ряд мутаций муковисцидоза, как быть? Спасибо
Светлана, 19.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Светлана!
Думаю, что для уточнения диагноза Вам придется приехать на консультацию в Москву. Но это должны решить врачи. Если будут проблемы, то после получения ДНК-анализа высылайте копии выписок нам.
проф. Н.И Капранов
|
| |
здравствуйте!!! пожалуйста посоветуйте мне! Начну с того что мы живем в Магадане! В роддоме ребенка брали тест на скрининг, анализ отправили в Хабаровск, т.к. у нас подобные анализы не делают. ответ от туда шел почти 3 месяца. за эти три месяца ребенок очень хорошо прибавляет в весе, никаких отклонений мы не наблюдали, участковый врач тоже. мы родились 4,030 сейчас ребенку 3.5 месяца мы весим 7,840. Но 3 дня назад пришел ответ с Хабаровска и там обнаружили отклонения на мусковисцидоз. Повторно анализ сдавать уже поздно. Мы начали наблюдать за ребенком, но никаких признаков муковисцидоза мы не видим, у нас в семье никогда никаких наследственных заболеваний не выявлялось. Скажите что нам делать, и нужно нам сдавать потовую пробу, или можно сдать какой либо другой анализ, т.к. в нашем городе потовую пробу не берут, и вообще скрининг показывает точный диагноз? или все-таки бывают ошибки?
Виктория, 17.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Виктория!
Я уже ответила а Ваш вопрос, который Вы прислали на наш адрес. Ниже его копия, если Вы по какой-то причине не получили ответ.
Уважаемая Виктория!
К нам Вам добираться довольно долго. Потовую пробу можно сделать в одном из центров, например в Сибири, или в том же Хабаровске.
Первый высокий ИРТ показатель говорит лишь о повышенном риске возможного муковисцидоза. Именно поэтому тест повторяют. Даже при повторных высоких значениях лишь у 1 из 7-8 человек мы подтверждаем муковисцидоз. Т.е. возможность заболевания у Вашего малыша крайне мала.
Учитывая Вашу ситуацию, может быть следует сделать так.
Найдите хорошего педиатра, и пусть он внимательно наблюдает Вашего малыша с диагнозом - неонатальная гипертрипсиногенемия. В год пройдите полную диспансеризацию, включая консультацию пульмонолога и гастроэнтеролога, из анализов - анализ крови клинический, биохимический (печеночные пробы, протеинограмма, электролиты), копрограмма, УЗИ органов брюшной полости. Если у кого-либо из врачей возникнет подозрение на муковисцидоз - отправляйтесь на потовую пробу в один из центров муковисцидоза, можно и к нам (поликлиника ДГКБ им. Н.Ф.Филатова в Москве, отделение муковисцидоза (495) 254-90-49).
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте! Моему ребенку месяц, из роддома прислали в поликлинику информацию о необходимости сдать повторно тест на Муковисцидоз, который показал результат 45%. Нас направили на потовые пробы. Скажите пожалуйста, при таком результате высока ли вероятность установления такого диагноза? Очень нервничаю. Потовые пробы будем делать в Филатовской больнице, долго ли там ждать результатов?
Марина, 15.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Марина!
Результат при проведении потовой пробы на аппарате Нанодакт, как проводят в Филатовской больнице, получается сразу. Процедура занимает около 30 минут.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Хочу сердечно поблагодарить врача - мужчину с очень приятным голосом, к сожалению не знаю его ФИО, ответившего 12 января по тел 936-91-33. Я спросила его: нельзя ли у них по-быстрее сдать потовые пробы т.к. в Филатовской ждать очень долго,можно с переживаний сойти с ума.Он спросил :что там у вас случилось. Все выслушал от начала до конца.
Дал рекомендации по питанию ребенка 8 мес Предположил в чем может быть причина. ОН оказался прав!!! В пол-ке ребенку было назначено неправильное питание. У ребенка ЛН
И с подозрением на муковисцидоз отправили на потовые пробы. Ребенок очень плохо шел в весе. Анализ пробы хороший. Слава Тебе Господи! Стали кормить, как посоветовал врач. Внучка сразу стала набирать вес, ведь врач просто мог дать телефон лаборатории. И все!!! Нас таких тысячи! Господи! пошли ему и его близким здоровья. Господи! спаси, сохрани и помилуй его. Постараюсь дозвониться, узнать по голосу и поблагодарить лично. Вера
Вера, 15.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Вера!
Думаю, что этот врач - заведующий отделением медицинской генетики - Семыкин Сергей Юрьевич, т.к. названный Вами телефон находится в его кабинете.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте! Ребенку 8 лет, болен муковисцидозом диагноз поставили в 6 месяцев, за этот период 1 раз болел пневмонией и 2 раза бронхитом, ингаляции делаем ежедневно пульмозимом. Врач пульмонолог предлагает сделать бронхоскопию, но по данным рентгенобследования и результатам анализов крови состояние ребенка удовлетворительное. Надо ли ее делать бронхоскопию и как часто ее делают?
Татьяна, 15.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Татьяна!
В нашем центре, как и в большинстве Европейских центров, бронхоскопию делают очень редко и только при определенных состояниях. Например, при не расправляемом ателектазе, если не помогает гормональная терапия. Т.е. необходимо знать, почему пульмонолог предлагает бронхоскопию? Если для того, чтобы "почистить" легкие, то соглашаться, безусловно, не стоит. Лучше усилить кинезитерапию и очищать легкие при помощи специальной гимнастики и дыхания.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Добрый день!
Помогите, пожалуйста, с выбором: у нас есть возможность приобрести препарат Адек в США, нам отправили четыре наименования препарата: Adek Multivitamin Pediatric Chewable Tablets - 60 Tablets
Adek Tablets - 60 Tablets Sku Hd 1020023
by AXCAN SCANDIPHARM
AquADEKs Softgels, Nutritional Supplement, 60 ea
by AXCAN SCANDIPHARM INC
AquADEKs Pediatric Drops, Multivitamin & Mineral Supplement - 60 Ml
by AquADEKs
Какой из этих препаратов мы должны приобрести? О себе: дочери 7 лет, муковисцидоз, смешенная форма. Мы должны принимать детский АДЕК или взрослый?
С уважением, Юлия
Юлия, 15.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Юлия!
Вашей дочери лучше принимать AquADEKs Softgels, Nutritional Supplement, 60 ea. Вашей дочке нужно будет принимать по 1 таблетке в день.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста может ли у больного мв отсутствовать нейтральный жир в копрограмме? при других показателях : жир.кис.++++, йод.фл.+++, крахм.+++, переварен.кл.-большое кл. Повторный анализ примерно такой же. При весе 11кг500гр Креон принимает 110000 -120000 в сутки. И о чем может говорить такой анализ?
Оксана, 15.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Оксана!
Такой анализ может говорить о том, что переваривание пищи ферментами компенсируется, а вот всасывание нарушено. Такое бывает почти у всех детей, которые были оперированы по поводу мекониального илеуса в первые дни жизни. Плюс - известно, что у больных муковисцидозом всасывание питательных веществ нарушается из-за вязкой слизи, выстилающей кишечник. Рекомендации должны быть индивидуальны, обратитесь к врачу центра муковисцидоза.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
здравствуйте, скажите пожалуйста, пришел результат на МВ, показатель100нг/мл, ребенку почти 2 месяца, хорошо набирает вес, нет никакой клиники, сдавать повторный тест уже поздно, дали направление на проведение потовой пробы, стоит ли опасаться положительного результата?
настя, 14.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Настя!
Будем надеяться, что муковисцидоза не будет, раз все в порядке клинически. Тем не менее, небольшой риск остается. Т.е. потовую пробу следует провести для полного спокойствия.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста какие отклонения у ребенка могут быть если он все-таки болеет муковисцидозом!!! на что обратить внимание в первую очередь?
Ольга, 14.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Ольга!
Все зависит от возраста ребенка. У новорожденных это частый жирный стул, плохо отстирывающийся с пеленок и плохо смываемый с кожи. Отмечается медленное нарастание или даже остановка прибавки массы тела. Может быть выраженное снижение калия и натрия в крови. После первого ОРВИ возникает непрекращающееся покашливание в течение всего дня. О других симптомах смотрите в информации для родителей у нас на сайте.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуйте, где можно сдать потовую пробу и сколько по времени делается этот анализ
Виктория, 14.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Виктория!
Все зависит в каком городе Вы живете. У нас на сайте имеется список центров муковисцидоза, работающих в России. В настоящее время Минздравсоцразвития РФ производит оснащение всех генетических лабораторий, проводящих исследования по неонатальному скринингу в регионах, потовым анализатором Нанодакт. В этих лабораториях тоже можно провести потовую пробу.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуйте, Уважаемая Наталья Юрьевна!
Скажите пожалуйста при ОРВИ сколько необходимо пить антибиотики? (ребенку 2г. МВ) Один врач говорил 3 дня пьем потом перерыв 3 дня и еще 3 дня пьем, а другой врач сказал 10 дней без перерыва пьем антибиотики! как правильно?
Наталия, 14.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Наталия!
Антибиотики при муковисцидозе принимаются курсами не менее 14 дней. Схема из повторных 3 дней с 3-х дневным перерывом относится только к препарату азитромицин (сумамед, хемомицин и т.д.). Он обладает способностью накапливаться в организме и медленно из него выводится. Вышеназванная схема аналогична применению в течение 14 дней такого препарата как амоксиклав или аугментин.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
здравствуйте! при рождении ребенка у нас в роддоме взяли анализ на скрининг, спустя 3 месяца анализ прислали в поликлинику и врачи сказали что обнаружили отклонения на муковицидоз, сказали что нужно пересдать его! Если это генетическое заболевание и передается только по наследству, то каким образом, что все члены нашей семьи здоровы, а у ребенка обнаружили эту болезнь?
Виктоия, 13.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Виктория!
Скрининг выявляет не болезнь, а только более высокий риск ее наличия у ребенка. Подтвердить диагноз можно только по последующей потовой пробе (повторной) или ДНК-диагностике. Жаль, что так поздно был получен анализ. Сдавать повторно кровь на иммунореактивный трипсин теперь не имеет смысла. По протоколу его нужно было пересдать на четвертой неделе жизни. В Вашем случае лучше всего пройти потовую пробу. Скорее всего диагноз не подтвердится, если у ребенка не имеется никаких отклонений в здоровье.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте. У сына МВ, кишечная форма, ему 12 лет. Недавно обнаружили хеликобактер. Чем он опасен, и как срочно его нужно лечить? Спасибо.
Наталия, 12.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Наталия!
Хеликобактер создает условия для развития выраженного воспаления желудка (гастрит), вплоть до развития язвенной болезни. Без антибактериальной терапии для его удаления не обойтись. Необходимый курс Вам назначит любой гастроэнтеролог.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте уважаемая Наталья Юрьевна.Вас беспокоят из Украины Огромное спасибо за то, что вы никогда не оставляете без ответа наши вопросы, ведь это огромная помощь и поддержка для нас и наших деток.
Я хотела спросить, какой фирмы флаттер и РЕР-систему лучше приобрести для ребёнка (2,5 года). И ещё, скачав видеоурок по кинезотерапии, я увидела, как массаж делают какими-то резиновыми присосками, в форме баночек. Мне показалось, что это неплохое приспособление, только там не было сказано, как они называются. Если вы знаете о чём я пишу, может подскажете как правильно называется это приспособление, что бы можно было его купить.
Заранее спасибо.
Наташа, 11.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Наташа!
Мы предпочитаем применение вспомогательной аппаратуры фирмы ПАРИ (Германия). За консультацией Вы можете обратиться к сотруднику этой фирмы Титовой Елене Леонидовне +79859259190. С вопросами по кинезитерапии при муковисцидозе можно обратиться к ведущему специалисту в этой области в России проф. Симоновой О.И. (НЦ ЗД РАМН, Москва), координаты у нас на сайте.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте, мой сын болен МВ, сейчас ему 9 лет. Проблема в том, что мы никак не можем сдать посев мокроты. Диагноз поставили в 4 года после постоянных тяжелых бронхитов, низкой массы тела и потовой пробы. В последние годы состояние ухудшилось - появилась астма, легочная гипертензия. Очень плохо набирает вес, тяжелые пневмонии. Но мокрота настолько густая и вязкая что практически не откашливается. Подозревают, что там синегнойка, но подтвердить не получается, неужели больше никак нельзя узнать, что там. Спасибо заранее. Мы из Днепропетровска.
Алена, 07.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Алена!
Нужно постараться сдать мокроту. 9-летний ребенок вполне может справится с данной процедурой. Откашлять мокроту можно после ингаляции какого-либо муколитика, даже просто физиологического раствора, и кинезитерапии. В крайнем случае, сдайте мазок с задней стенки глотки. Можно еще определить количество антител к синегнойной палочке в крови. Но у Вас в Днепропетровске вряд ли делают данный анализ.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуйте! В газете "АиФ" N48 2009г., прочитала статью "Без вас нечем дышать!". В ней говориться о препарате "Тоби". Расскажите пожалуйста, что это за лекарство. У меня сын 9л. муковисцидоз, смешанная форма, тяжелое течение.
Марина, 33 г. , 05.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Марина!
ТОБИ или TOBI- высококонцентрированный раствор тобрамицина для ингаляций, производства компании Novartis Pharma, Швейцария. Применяется в лечении больных МВ с хронической синегнойной инфекцией с 1998 года. Рекомендуемая дозировка для детей от 6 лет и взрослых - 300 мг в 5мл по 2 раза в день ингаляционно длительностью 28 дней, перерыв 28 дней, затем повторение курса. При применении ТОБИ удается достичь в очаге инфекции максимально высокую концентрацию препарата, при минимальном системном побочном действии. Аналогичным препаратом, зарегистрированным в России, является Брамитоб (Bramitob) - высококонцентрированный раствор тобрамицина для ингаляций (300 мг в 4 мл по 2 раза в день курсами по 28 дней с 28 дневным перерывом). Производство компании Chiesi Farmaceutici S.p.A., Италия. Оба препарата рекомендованы международными согласительными документами по лечению больных муковисцидозом с синегнойной инфекцией. Проблема у нас - их высокая стоимость. Тем не менее во многих регионах России некоторые больные уже получают бесплатно эти препараты (в Москве все, кому данные препараты рекомендованы). Обращайтесь в региональные центры муковисцидоза или к нам в Москву.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуете, 19.12.09 я задавала вопрос по поводу выявленного у меня вируса краснуха, ЦМВ, и ВПГ-1, моему сыну 4 года, нужно ли его дополнительно обследовать и лечить? Заранее Спасибо.
Ольга, 04.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемая Ольга!
Обследовать можно, а вот лечить, только после анализа всех полученных результатов и консультации специалиста.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуйте!
Мне 33 года, последние 5 лет хожу от врача к врачу пытаясь найти объяснение своему недугу. Недавно наткнулся на информацию по муковисцидозу, но у моего семейного врача нет информации по этой болезни для взрослых людей, поэтому хотел спросить у Вас совета - могут ли мои симптомы означать муковисцидоз и стоит ли настоять на обследовании.
Симптомы:
1 - С детства болел бронхитами 2-3 раза в год, в год даже лежал в больнице с воспалением легких. Врачи объяснить бронхиты не могли.
2 - В юности (12-17 лет) также сильно болел живот, ночью и после еды. Врачи опять ничего не могли найти, списали на "переходный возраст". Лет к 20 живот болеть перестал.
3 - Начиная лет с 18 чувствовал комок в горле, который к 25 начал отхаркивать как густую слизь.
4 - Спорт и нагрузки с детства (в школе) давались очень трудно, пробежать километр для меня было очень сложно, постоянно приходилось отхаркивать мокроту.
5 - До сих пор болею очень часто, часто не могу выздороветь без курса антибиотиков. С 25 лет перестал болеть бронхитом (возможно после курса бронхомунала?), но простужаюсь очень часто, в горле постоянно слизь, которая несколько раз в месяц становится желтой. В горле покалывание. Мазки из горла нашли один раз - Steno maltophilia (10^3), второй раз золотистый стафилококк. На вопрос почему у меня в горле maltophilia, лор ответить не смог, объяснил тем, что в небольших количествах она может быть у всех, и ничего плохого в этом нет. Потом сам полазив в Интернете я нашел информацию, что s. maltophilia живет у пациентов с муковисцидозом.
6 - Болят суставы в тех местах, где я получал травмы - запястье (ломал 6 лет назад), позвоночник (падал на спину сильно в детстве).
7 - Делали очень много анализов последние 2-3 года. По крови - все ок, кроме ASO. Делали бронхоскопию 5 лет назад, пульмонолог ничего сильно подозрительного не нашла. Эндоскопию делали - в желудке нашли еду (хотя я не ел 12 часов до процедуры, как и требовалось), полип на нижней стенке кишечника (?), гастрит, подозрение на рефлюкс. на УЗИ нашли кисту в почках.
8 - Кушаю очень много жирной, сладкой еды, иначе заболеваю еще чаще и теряю вес.
9 - Семейный врач разводит руками, посоветовали обратиться к аллергологу. Аллерголог нашел легкую аллергию, начал поднимать иммунитет. Прописал курс антибиотиков, во время которого я чувствовал себя прекрасно, потом прописал ежемесячные уколы ретарпена, через 2 недели стал опять себя чувствовать хуже, посадили на месяц на ципрофлоксацин, опять чувствовал себя очень хорошо, но после оконачния курса - опять боль в горле, болит голова, температура около 37.2, иногда болит сердце. Все остальные лекарства - вобензим, омепразол, уколы эхинацеи - не дают видимого эффекта.
10 - Постоянно отхаркиваю довольно вязкую слизь, когда занимаюсь бегом чувствую себя значительно лучше, но это не влияет на вероятность заболевания, что не позволяет набрать хорошую физическую форму. Муколитики не сильно помогают, заметил положительный краткосрочный эффект только от чая с лакрицей.
По симптомам, которые я вычитал в интернете довольно похоже на "слабый" муковсцидоз, кроме нескольких серьезных "но":
1 - Воспаления легких у меня было только один раз в младенческом возрасте, бронхитами перестал болеть, хотя в последние годы мне прописывают антибиотики в первые дни болезни.
3 - Год назад родился сын, что как я понимаю тоже у больных муковисцидозом обычно без хирургического вмешательства не возможно.
Вопрос: может ли у меня быть муковисцидоз, имеет ли смысл делать какие-то анализы (и какие)? Если нет, может быть вы можете посоветовать к какому врачу и в какую клинику надо обратиться все-таки для лечения болезни, потому что очень сложно жить в таком состоянии.
Большое спасибо!!!
Влад, 01.01.2010
|
| |
Ответ:
Уважаемый Влад!
Конечно же Вам следует обратиться к пульмонологу. Если возникнут подозрения на муковисцидоз, а судя по Вашему рассказу, они вполне могут быть, то нужно сделать потовую пробу и, возможно, ДНК-диагностику. Из дополнительного обследования хорошо бы провести компьютерную томографию легких, рентгенографию придаточных пазух носа (при муковисцидозе признаки двухстороннего гайморита), копрограмму. Сообщите в каком городе Вы живете? Попробую посоветовать Вам в какой центр муковисцидоза лучше обратиться.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Наталья Юрьевна! Здравствуйте
У мне 32года, с детства частые бронхиты с обструктивным компонентом, с 23 лет сахарный диабет 1-типа, постоянно подкашливаю (особенно по утрам - с трудно отделяемой мокротой), вес и рост соответствует норме. Сейчас проверяем младшего ребенка на МВ (повторные бронхиты,
с 2-х месяцев гипотрофия 2ст,
сейчас по УЗИ: спленомегалия,
реактивное состояние поджелудочной железы и сосудов печени,
в биохимии амилаза - 480 (норма до65),
в копрограмме нейтральный жир на протяжении 1,5 лет то +, то ++
но ХП в норме 16, 26, 27) очень беспокоимся за ребенка!
и мне сделали анализ на хлор пот - показало 103. Нужно ли мне проверяться на МВ, неужели в таком возрасте можно впервые заподозрить МВ, куда обратиться?
Сергей С, 29.12.2009
|
| |
Ответ:
Уважаемый Сергей!
Да, муковисцидоз течет по-разному. У некоторых пациентов мы вообще не видим классической картины заболевания, поэтому диагноз ставится довольно поздно, если вообще ставится.
Если Вы живете в Москве или где-то рядом, то Вам нужно обратиться во Взрослый центр муковисцидоза Института Пульмонологии на базе ГКБ N57, тел 694-04-35 Амелина Елена Львовна или Станислав Александрович Красовский моб.тел.: 8 926 2737634.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте уважаемая Наталья Юрьевна. Вас беспокоят из Украины. Нашей девочке 2,5 года (МВ смешанная форма, тяжёлое течение). Наша дозировка 10 капсул 10000 креона в сутки при весе 11,9 кг, постоянно принимаем урсофальк. Проблема в том, что уже около полугода мы не прибавили в весе ни одного грамма (сразу после увеличения дозировки, до этого было 7 капсул и увеличили из-за ухудшавшейся копрограммы). Она по-моему много какает (2-3 раза в день, достаточно много), кал нормальный, может слегка мягче чем надо, запах норм., запоры были только раза 2. Копрограмма в момент сдачи (каждые 2-3 недели) идеальная (нет жира, активность протеолитических ферментов 320, элементы клетчатки). Делали осенью посев на дисбактериоз, в целом в норме. Мы регулярно употребляем домашние йогурты приготовленные на закваске, купленной в институте, после курса антибиотиков ещё дополнительно аптечные пробиотики. Принимаем витаминные комплексы + жирорастворимые витамины. Посоветуйте пожалуйста, что с этим делать. Заранее огромное спасибо за ответ.
наталья, 27.12.2009
|
| |
Ответ:
Уважаемая Наталья!
В Вашем случае, если нет признаков нарушенного переваривания жиров (нейтрального жира), нет необходимости в повышении дозы ферментов. Следует поискать причины отставания набора веса в чем-либо другом. Первое - постарайтесь увеличить калораж принимаемой пищи. Например, добавляйте в каждую приготавливаемую еду чайную или столовую ложку детского питания (заменитель грудного молока) или просто сухого молока (в котлетный фарш, каши, супы, оладушки, картофельное пюре, йогурт и т.д.). Если есть возможность, то добавьте специальное высококалорийное питание для больных муковисцидозом (Скандишейк, Скандикал и т.д.). Второе, и очень важное, необходимо уточнить, какая бактерия высевается из мокроты Вашей дочери. Изменение микрофлоры, особенно присоединение синегнойной инфекции, ведет к снижению веса. В этом случае будет требоваться более интенсивная антибактериальная терапия. В любом случае, лучше обратиться к врачу, чтобы разобраться в ситуации. Ведь у Вашей дочери может быть банальная глистная инвазия, особенно, если есть дома животные, которая тоже не будет давать возможности повысить массу тела.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте. Нам при рождении взяли анализ в род доме на скрининг и через месяц прислали письмо, что нужно пересдать его, что обнаружены отклонения на муковицидоз. Мы пересдали. Сказали, что все хорошо. Мы здоровы, коэффициент 37,9. Объясните, пожалуйста, что это за коэффициент.
Евгения, 26.12.2009
|
| |
Ответ:
Уважаемая Евгения!
Скорее всего это - не коэффициент, а значение иммунореактивного трипсина. Этот фермент у больных муковисцидозом имеет стойкие высокие значения после рождения и, поэтому является критерием для подозрения на данное заболевание у новорожденных. Нормальные его значения при повторном взятии крови через 4 недели считаются менее 40. Т.е. у Вашего малыша - норма.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Дочери моей подруги поставили этот страшный диагноз. Скажите, пожалуйста, а хваленые стволовые клетки разве не могут помочь? Их используют даже при раковых заболеваниях. Может и в этой области можно применить?
Ольга, 24.12.2009
|
| |
Ответ:
Уважаемая Ольга!
Применение стволовых клеток имеет много "подводных камней". При муковисцидозе такие единичные работы ведутся только на клеточных культурах (вне организма in vitro), а не на больных, тем более детях.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте. Помогите пожалуйста советом. Ребенку 2 года, с первых месяцев жизни атопический дерматит, пищевая поливалентная аллергия, проблемы со стулом: в копрограмме появление то нейтрального жира в разных количествах, то жирных кислот и мыл, постоянно много растительной клетчатки и крахмала. Наблюдаемся постоянно у диетолога в НИИ Педиатрии. У ребенка долгое время была ремиссия атопического дерматита, но осенью произошёл срыв... кожа на ногах покраснела и шелушится, в копрограммах большое/умеренное количество нейтрального жира и раст. клетчатка, на УЗИ-реактивный панкреатит. Недавно сделали анализ на панкр.эластазу- менее 15, при этом в кале (из этого же сбора) на копрограмме не обнаружено нейтр. жира-умеренное кол-во мыл и кислот??? Такое возможно? Сделали потовый тест на Нанодакте-51. Чтобы Вы посоветовали нам?
Юлия, 23.12.2009
|
| |
Ответ:
Уважаемая Юлия!
Потовый тест у Вашего ребенка отрицательный. Только наличие панкреатической недостаточности не является подтверждением муковисцидоза. Думаю, Вам следует и дальше наблюдаться у аллерголога-диетолога (а не только у диетолога).
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте Наталья Юрьевна. Моей дочери 5 месяцев. У нее МВ кишечная форма средней тяжести. Я хотела у вас спросить о препарате Адекс. С какого возраста его рекомендуют принимать и в каких дозах. Какие витамины вы рекомендуете принимать для больных МВ и стоит ли делать перерыв в приеме или пить витамины постоянно. Спасибо
Елена Г, 23.12.2009
|
| |
Ответ:
Уважаемая Елена!
Препарат АДЕК'с или аква-АДЕК'c можно принимать в любом возрасте. Для маленьких детей есть специальная жидкая форма. Все дозировки и способ применения описаны во вкладыше, прилагаемом к препарату. Данный препарат у нас в России не зарегистрирован. Жирорастворимые витамины (А,Д,Е,К) следует принимать постоянно, без каких либо перерывов, всем больным муковисцидозом с панкреатической недостаточностью. С сохранной функцией поджелудочной железы обязателен прием только мощного антиоксиданта - витамина Е.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
здравствуйте. моему ребеночку 1,5 месяца. нам прописали Креон 10000... для восстановления пищеварения... скажите пожалуйста как правильно его принимать в каких дозах. ответьте пожалуйста. очень нужно...заранее спасибо.
катя, 21.12.2009
|
| |
Ответ:
Уважаемая Катя!
Вы ничего не написали о диагнозе. А это - очень важно для дозировок и длительности курса терапии. Обычно, врач, назначающий препарат, все подробно объясняет родителям. Вы должны, раскрыв капсулу, высыпать гранулы в чайную ложечку с молоком или водичкой, не раздавливая и не кроша их, и дать выпить полную дозу до кормления или в течение кормления ребенка.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуйте. Моему сыну в 1,5 месяца поставили диагноз МВ. В 2 месяца мы провели курс лечебной терапии, после чего нам был прописан "Пульмозим" ежедневно и пожизненно. Но на данный момент "Пульмозим" был выдан не в достаточном количестве и, в связи с этим мы принимаем его через день, можно ли так его принимать? Сейчас ему 3 месяца и нам ставят диагноз анемия средней степени. Как это может отразиться на состоянии здоровья ребенка и как можно повысить количество железа в организме? Есть ли в перечне бесплатных лекарств для больных МВ "Лазолван" для ингаляций?
Спасибо.
Елена, 21.12.2009
|
| |
Ответ:
Уважаемая Елена!
Желательно добиваться, чтобы Пульмозим ребенок получал постоянно. Конечно, если его нет, то можно принимать и через день и только при обострении. Но, эффективность его в этих случаях будет значительно ниже. Анемия во многих случаях корригируется назначением препарата мальтофер. Лекарства ребенку первого года жизни должны все быть бесплатными, даже без муковисцидоза.
поф. Н.И.Капранов
|
| |
В ДКБ подтвердился диагноз муковисцидоз смешанная форма средне-тяжелое течение, положена ли инвалидность?
Татьяна, 20.12.2009
|
| |
Ответ:
Уважаемая Татьяна!
Да, Вашему ребенку положена инвалидность, если диагноз не вызывает сомнения.
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуйте!
Подскажите пожалуйста, у меня сын болен муковисцидозом, смешанная форма. При планировании второго ребенка я сдала на анализ крови на краснуху, ЦМВ, ВПГ-1 и многое другое, но на эти три вируса выявился положительный результат, мне врач прописал лечение, а вот моего ребенка нужно ли обследовать на эти вирусы и лечить? Ни у меня, ни у мужа, ни у ребенка никаких признаков этих заболеваний нет, если бы мы не планировали вторую беременность я бы просто даже и не знала, что у меня есть такие вирусы в крови.
Ольга, 19.12.2009
|
| |
Ответ:
Уважаемая Ольга!
В принципе, анализы сделать можно. Сколько лет Вашему сыну?
проф. Н.И.Капранов
|
| |
Здравствуйте, уважаемая Наталия Юрьевна! Скажите, пожалуйста, какой смесью можно кормить больную муковисцидозом девочку 6 месяцев??Заранее спасибо!
Марет, 18.12.2009
|
| |
Ответ:
Марет!
Если ребенок принимает панкреатические ферменты, набирает вес соответственно возрасту, специальные смеси не нужны. Если сохраняются проблемы и на фоне ферментов, то дайте смесь Хумана лечебная смесь с СЦТ (со среднецепочечными триглициридами).
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Помогите восстановить группу. Была инвалидом с 2001-2006. В настоящее время нахожусь на инсулине.
Елена, 16.12.2009
|
| |
Ответ:
Уважаемая Елена!
К сожалению, Ваш вопрос выходит за рамки тем, обсуждаемых на нашем сайте, посвященном проблеме муковисцидоза. Обратитесь на профильный сайт по Вашему заболеванию.
модератор сайта
|
| |
симптомы муковисцидоза, как проявляются и можно ли вылечить?
Эльвина, 15.12.2009
|
| |
Ответ:
Уважаемая Эльвира!
Про клинические симптомы муковисцидоза можете прочитать у нас на сайте в информации для родителей и на сайте www.cf-rf.ru
К сожалению, вся терапия имеет поддерживающий характер, т.е. пока болезнь полностью не излечима.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
у ребенка подозрения на муковицидоз. какие могут проявляться симптомы?
Рамзиля, 15.12.2009
|
| |
Ответ:
Уважаемая Рамзиля!
Про муковисцидоз Вы можете почитать на нашем сайте в информации для родителей и на сайте www.cf-rf.ru
Но, лучше всего обследовать ребенка и дождаться результатов потового теста или ДНК-диагностики. Может и не надо будет вникать в особенности заболевания.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Здравствуйте. На вашем сайте прочитала, что больным МВ необходимо принимать препарат мекомориветал, для лечебного питания.С какого возраста его можно применять. Есть ли он в перечне бесплатных препаратов. Моей дочери 4 месяца. диагноз МВ кишечная форма
Елена, 15.12.2009
|
| |
Ответ:
Уважаемая Елена!
Я никогда не размещала на нашем сайте информацию о мекоморевитале. Мне ничего не известно о применении его у больных муковисцидозом, поэтому и рекомендаций дать никаких не могу.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
здравствуйте! моей истории 30 лет. в 1979 я родила девочку. через пару дней у нее обнаружили непроходимость желудка. операция не помогла. врачи сказали. что подобный случай не повторится при повторных родах. но и во второй раз сценарий был тот-же...ребенок умер. прошло время. я вышла замуж вторично. родила благополучно сына. и вот мой вопрос. Является ли мой сын носителем этого гена? и как это проверить? благодарю за внимание
лена , 13.12.2009
|
| |
Ответ:
Уважаемая Елена!
так как Вы не обследовались ранее, то сейчас невозможно сказать, является ли Ваш сын носителем гена муковисцидоза. Если не хотите его тревожит, то сдайте кровь на наиболее частые мутации в гене муковисцидоза сами. Если у Вас будет обнаружена мутация, то тогда можно будет проверить сына именно на нее.
проф. Н.Ю.Каширская
|
| |
Архив вопросов-ответов
2010 г.:
январь февраль март 2009 г.:
январь февраль март апрель май июнь июль август сентябрь октябрь ноябрь декабрь 2008 г.:
январь февраль март апрель май июнь июль август сентябрь октябрь ноябрь декабрь 2007 г.:
январь февраль март апрель май июнь июль август сентябрь октябрь ноябрь декабрь 2006 г.:
январь февраль март апрель май июнь июль август сентябрь октябрь ноябрь декабрь 2005 г.:
январь февраль март апрель май июнь июль август сентябрь октябрь ноябрь декабрь 2004 г.:
январь февраль март апрель май июнь июль август сентябрь октябрь ноябрь декабрь 2003 г.:
январь февраль март апрель май июнь июль август сентябрь октябрь ноябрь декабрь 2002 г.:
октябрь ноябрь декабрь
Отправить свой вопрос
|
Что такое муковисцидоз?
